Ehlers-Danlos Syndrom

Obstruktive Schlafapnoe bei Kindern und Jugendlichen mit Ehlers-Danlos Syndrom

In Zusammenarbeit mit dem Kinderspital Zürich werden in einem Forschungsschwerpunkt des UniversitätsSpitals Zürich Kinder und Jugendliche mit dem Ehlers-Danlos Syndrom und Kinder und Jugendliche als Kontrollprobanden wissenschaftlich untersucht. Das Studienziel ist die Erforschung der Krankheitshäufigkeit (Prävalenz) von obstruktiver Schlafapnoe bei Patienten mit Ehlers-Danlos Syndrom.

Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine heterogene Gruppe von angeborenen Störungen im Bindegewebe, die hauptsächlich durch eine Überdehnbarkeit der Haut und durch überbewegliche Gelenke gekennzeichnet ist. Ein häufiges Problem bei erwachsenen Ehlers-Danlos Syndrom-Betroffenen stellt eine ausgeprägte Tagesmüdigkeit in Kombination mit Schlafatemstörungen dar. Sie geht mit  Erschöpfungsgefühlen und einem Mangel an Energie einher. Als Ursache dafür wird eine unregelmässige Atmung in der Nacht mit Atempausen angenommen, auch bekannt als Schlafapnoe. Aufgrund von veranlagten anatomischen und funktionellen Gegebenheiten, sind Ehlers-Danlos Syndrom-Betroffene besonders gefährdet an obstruktiver Schlafapnoe zu leiden. Bei Kindern und Jugendlichen zeigt sich obstruktive Schlafapnoe jedoch häufig nicht durch Müdigkeit, sondern durch Hyperaktivität und Unaufmerksamkeit. Eine unbehandelte Schlafapnoe bei Kindern kann zu Schwierigkeiten beim Lernen und schlechteren Leistungen in der Schule führen.

Diese Studie rekrutiert Probanden bis zum vollendeten 18. Lebensjahr, die an einem Ehlers-Danlos Syndrom erkrankt sind, sowie gesunde Kontrollpersonen. Nicht teilnehmen können Schwangere und Personen, die eine nächtliche Maskenbeatmung aufgrund von Schlafapnoe verordnet bekommen haben. Eine Teilnahme ist kostenlos und beinhaltet u.a. eine Beurteilung der Schlafqualität mittels Schlafmonitor (Zeitaufwand 60 Minuten).

Falls Sie Interesse an einer Studienteilnahme haben (als Patient oder Kontrollperson) finden Sie hier weiterführene Informationen.

Flyer Ehlers-Danlos Patienten "Schlafapnoe und Ehlers-Danlos Syndrom"
Flyer Kontrollprobanden "Schlafapnoe und Ehlers-Danlos Syndrom"

Diese Studie wird vom Ehlers-Danlos Netz Schweiz unterstützt. Den Link zum Blog finden Sie hier.

Aktuelle Projekte

​Titel​Ethik-Nummer​Clinical Trial Registration
​Obstructive sleep apnoea in children and adolescents with Ehlers-Danlos Syndrome
​2015-0144NCT02712060



Auskunft

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Fax +41 44 255 44 51
eds-studie@usz.ch

Team

Prof. Dr. med. Malcolm Kohler, Klinikdirektor
Dr. med. Thomas Gaisl, Wissenschaftlicher Assistenzarzt
Dr. med. univ. Anna Sophie Stöberl, Doktorandin
Noriane Sievi, MSc, Wissenschaftliche Mitarbeiterin

Kontaktadresse

Klinik für Pneumologie
Prof. Dr. med. Malcolm Kohler
UniversitätsSpital Zürich
Rämistrasse 100
8091 Zürich